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眼球使用困難症と闘う友の会(仮称)の立ち上げを促すよびかけ。【ご案内】


井上眼科病院名誉院長、北里大学医学部客員教授、NPO法人目と心の健康相談室副理事長 : 若倉雅登(わかくらまさと)先生による、視覚障害についての社会的認識や視覚障害認定についての革新的な提言について紹介させていただきます。




<以下引用>

眼球使用困難症と闘う友の会(仮称)の立ち上げを促すよびかけ。

 2017年1月23日、視覚障害者認定基準の見直しを検討する第一回の審議会が、厚労省で行われることが報道されました。
「左右視力の合計で判定→不自由さ反映せず」視覚障害手帳、認定基準見直しへ : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞)]参照

 しかし、会合での議題、内容はあくまで視力、視野をどう評価するかということばかりが論点で、「眼瞼痙攣」のように、自力で開瞼し続けることが容易にできない疾患、また高度の羞明(眩しさ)や高度の眼痛で、眼球を使用することが困難で、正常な視覚を日常生活で得ること ができない視覚障害に対しては、なんら考慮する議題はないようです。 おそらく、その存在すら知らない人も多いのではないかと考えます。
 しかし、現在私のところへ通院している患者様だけでも、少なくとも 7人は思い浮かびます。 私は当事者こそ声を上げないと社会にも、医学界にも認知されないと思っており、患者会が立ち上がることで展開が期待できると思っています。
そこで、原因はさまざまですが、そういう機能的視覚障害が現実に存在することを社会や厚労省にアピールし、こうした患者が現実に少なからずいることを 認識させるだけでなく、見合った障害福祉サービスを受けられる体制を作ってもらうことが必要だと思います。

 そこで、私は「眼球使用困難症」という言葉を提唱し、「眼球使用困難症と闘う患者友の 会」(仮称)を立ち上げ、メンバーを集めることが 肝要だと思います。

 これまでは、こういう状態を理解できない医師たちから、心因性とか、詐病などと言われた 方もあると思います。

 一人の力では限界がありますが、こうした症例は決して例外的なものではなく、現にこんなに患者がいて苦しんでいるのだということを会として示すことは、大きな力にもなり、社会やメディア、専門家たちも注目してくれるチャンスが生まれると信じます。
さらに、このような活動は、原因究明や、治療の開発の研究の促進にもつながると思います。

ちなみに、厚労省の専門家会合の当初の議題には含まれていませんが、NPO法人・片目失明の会が厚労省に働きかけており、この件も検討される可能性が出ています。このように、当事者 によるアピールや活動は極めて重要であります。

 この活動には、国会議員、メディア、弁護士など法律関係者と医師がいっしょに活動すれば、より効果的と思います。

 また、眼瞼けいれんには患者友の会がありますが、高度の羞明、眼痛による視覚異常については、患者会は結成されていないと思われますので、眼瞼痙攣でそうした症状を有している方々も含めて、「眼球使用困難症」が集い、「眼球使用困難症と闘う患者友の会」(仮称)をぜひ立ち上げ、意味のある活動が実現することを期待します。
 なお、私自身や、NPO法人・目と心の健康相談室(荒川和子理事長)も可能な限り、支援するつもりであります。

なお、この件に関連する私のコラムとして
ヨミドクター 「心療眼科医・若倉雅登(わかくらまさと)のひとりごとの、
2016.7.14 コラム
2016.8.4 コラム
2016.12.29 コラム
2017.1.12 コラム
 掲載分などがありますので、ご参照いただければ幸いです。ことに、2016.8.4のコラムに記しましたが、視覚障害認定基準の留意事項にある「開瞼(原文は開眼ですが、眼科での正式用語は開瞼)困難な場合の障害 認定について、両眼または一眼眼瞼下垂等のため開眼が困難で、日常生活における視力が確保できないとしても、視覚障害として認定を行わないいものとする」という一文は必ず削除してもらわなければいけません。

 「眼球使用困難症と闘う患者友の会(仮称)」への入会申し込みは「NPO法人 目と心の健康相談室」まで

電話 042-719-6235
問い合わせ先:NPO法人 目と心の健康相談室

平成29年1月21日 (3月1日改定)


井上眼科病院名誉院長
北里大学医学部客員教授
NPO法人目と心の健康相談室副理事長 : 若倉雅登

<引用ここまで>



 「見えない、見えにくい」と、いうことについて、改めて様々な複雑な背景があるということを再認識しました。
 私たち府中視協からも視覚障害と認められていない“眼球使用困難症”と、呼ばれる方々にも支援の手がさし伸ばされるようにお手伝いしてゆきたいと思います。

[ブログ内関連記事]
広い意味での視覚障害
視覚障害を引き起こす主な疾患
ロービジョンとは
「見える」と「見えない」の狭間

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コメント

ありがとうございます

眼球使用困難症の代表疾患である眼瞼痙攣(ジストニア)を患っている者です。

若倉先生の呼びかけ文を掲載していただき、そして協力の意を表していただき大変感謝します。

わたしたちは視力はあるもののその視力を使える時間・シーンが限られており、多くが読書・PC作業
困難になり、重傷者になると白杖を使い、、そして強い羞明感から外に出られない者もいます。

にも関わらず視力視野以外の視覚障害ということで正当な福祉サービスも年金も受けられず厳しい状況にあります。


今後世間や国にアピールしていきますので応援よろしくお願いします!

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